20 aprile 2018
Aggiornato 14:00
In 10 anni seguiti circa 600 giovani

Aviano, è stata inaugurata la nuova Area Giovani del Cro

Operativo lo spazio al secondo piano del blocco degenze; ospiterà pazienti di età compresa tra i 14 e i 24 anni

Aviano, è stata inaugurata la nuova Area Giovani del Cro (© Istituto Nazionale Tumori IRCCS CRO Aviano)

AVIANO – È stata inaugurata sabato 7 aprile al CRO di Aviano, al secondo piano del blocco degenze, l’Area Giovani dell’Istituto, reparto di ricovero e cura dedicato agli adolescenti e ai giovani (14-24 anni) affetti da tumore. Il progetto di ampliamento, realizzato anche grazie al sostegno di Associazioni e cittadini, non si limita a fornire ambienti con maggiore tasso di comfort, ma è di supporto sia alle famiglie più bisognose sia alle figure professionali (ricercatori, educatori, psicologici) che rendono effettivo il programma dedicato ai ragazzi.

IL COMPLETAMENTO DI UN PERCORSO - «Oggi completiamo un percorso iniziato con l’adeguamento degli ambulatori della Radioterapia dedicati ai giovani Pazienti» ha detto il Direttore Generale del CRO. Tubertini, che ha avuto parole di sincero ringraziamento per il volontariato che non solo in AG, ma in tutto l’Istituto si prodiga quotidianamente accanto a personale e pazienti, si è poi soffermato sul più ampio e recente progetto di consolidamento del CRO evidenziando le nomine di cinque primari avvenute in poco più di un anno, l’adozione di percorsi diagnostico-terapeutici performanti, l’operatività del Centro Servizi Unificato, la conferma dello status di IRCCS concesso al CRO dal Ministero della Salute dopo la recente site visit e la predisposizione di un solido piano strategico scritto assieme ai professionisti dell’Istituto. Il Direttore Generale ha infine ricordato l’impegno del Centro di Riferimento Oncologico verso le tematiche di prevenzione primaria legate all’alimentazione e ai corretti stili di vita.

DURANTE LA CERIMONIA - Parole di apprezzamento per il lavoro svolto in questi anni da tutto il personale del CRO sono state espresse dal sindaco di Aviano, Ilario De Marco Zompit e da quello di Pordenone, Alessandro Ciriani, secondo il quale l’Istituto è un patrimonio dell’intero Friuli Venezia Giulia. Sergio Bolzonello, vice presidente della Regione, che ha avuto modo di confermare l’avvio del percorso per l’installazione al CRO del macchinario di protonterapia, ha spiegato che in «Istituto, a parlare, non sono le Istituzioni ma persone alle quali stanno a cuore altre persone. Questa – ha aggiunto – è una comunità molto ampia che arriva sino alla Sicilia e oltre e si è creata nel corso degli anni grazie alla serietà di chi ha contribuito a formarla. Il nostro impegno è accompagnare questo Istituto nel suo cammino tenendo sempre alta la soglia di attenzione rendendolo centrale in tutte le sue complessità. Se brilla il CRO – ha concluso – brilla di conseguenza anche l’Area Giovani». Hanno concluso la cerimonia le toccanti testimonianze dei Pazienti, del Volontariato e l’esibizione dei The Kolors.

L'AREA GIOVANI - L’AG, primo esempio in Italia di unità dedicata agli adolescenti con tumore, è stata fondata nel 2007. L’obiettivo primario è fornire assistenza globale al giovane e ai suoi familiari dando importanza tanto all’aspetto terapeutico, quanto ai bisogni psico-sociali del paziente. Da qui l’importanza di avere uno spazio dedicato in cui l’adolescente possa riconoscersi ed esprimersi. Gli elementi peculiari che caratterizzano i Pazienti dell’AG sono numerosi: Ritardo diagnostico (malattia negata in adolescenza); Peculiarità della comunicazione della diagnosi; Bisogni psicologici e spirituali; Aspetti comportamentali (alcol, fumo, stupefacenti, ecc.); Compliance ai trattamenti; Problematiche inerenti sessualità, scuola, lavoro e rapporto con i coetanei; Necessità di privacy, di spazi dedicati e di riduzione dell’ospedalizzazione; Preservazione della fertilità; Implementazione delle nuove modalità comunicative (Mail, Sms, FB, Web, ecc.).
Nel corso degli anni il team dell’Area Giovani ha compiuto un processo di formazione costante su base multidisciplinare; i percorsi istruttivi tradizionali, infatti, non formano questa tipologia di specialisti. L’equipe prevede l’inserimento stabile di figure professionali come lo psicologo e il terapista del dolore, lo specialista della fertilità, gli educatori e, inoltre, la scuola in ospedale e biblioteca per i pazienti come punto informativo. «È indispensabile il coinvolgimento continuativo del volontariato – spiega Maurizio Mascarin, responsabile dell’AG – e la promozione di attività nelle scuole e nelle associazioni sportive per la ricerca del supporto tra pari. Abbiamo altresì promosso la cultura del consenso informato e della condivisione del percorso terapeutico anche per i pazienti con meno di 18 anni».

I NUMERI  E GLI SPAZI - Dal 2007 al 2017 sono stati seguiti in Area Giovani circa 600 nuovi pazienti oncologici adolescenti e giovani. Il 60% dell’attività di ricovero ha riguardato pazienti provenienti da fuori regione FVG. Le patologie più frequentemente osservate sono linfomi, tumori delle ossa e dei muscoli, cerebrali e delle gonadi. 
Nella nuova Area Giovani trovano spazio 4 camere per complessivi 8 posti letto realizzati secondo i più moderni criteri tecnici e con un’attenzione particolare a colori e supporti tecnologici comunemente utilizzati dai ragazzi. Inoltre, una stanza per la scuola in ospedale in cui 'alloggia' una moderna LIM regalata dalla consulta degli studenti di Pordenone. Il corridoio è frutto di uno studio cromatico che l’architetto-progettista ha realizzato insieme ai ragazzi. Un filo virtuale unisce le stanze, gli spazi infermieristici e tecnici, a simboleggiare un’alleanza nel percorso di cura tra il personale ed i Pazienti. Sono state inoltre rimodernate le aree comuni e la terrazza per permettere agli ospiti di trascorrere dei momenti di svago al di fuori delle stanze di degenza. In ogni camera trova posto un diario con una copertina che simboleggia la stanza (Leone, Sole, Albero, Nettuno)  dove i Pazienti possono proseguire il percorso di scrittura narrativa, avviato già nel 2007 insieme alla Biblioteca del CRO. Una parete al termine del corridoio raccoglie le foto dei ragazzi con una lavagna dove ciascuno potrà esprimersi liberamente. 'Conclude' il reparto un grande murales realizzato dall’artista CO110 - e donato da un’associazione - a testimoniare la continuità tra dentro e fuori, filo conduttore di tutto il progetto Area Giovani.

EPIDEMIOLOGIA E CURE - In Italia, ogni anno, si ammalano di tumore circa 800 adolescenti (15-19 anni) e 1.100 giovani adulti (20-24 anni). Negli ultimi 25 anni gli adolescenti ammalati di tumore non hanno ottenuto gli stessi miglioramenti terapeutici riscontrati in altre età, tanto che i maggiori organismi nazionali ed internazionali per l’oncologia pediatrica e dell’adulto hanno cercato di elaborare protocolli di studio specifici. Uno studio condotto in Italia dalla Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica (AIEOP) su 22.000 casi (età 0-19 anni) ha mostrato come solo il 10% degli adolescenti (15-19 anni) con tumore viene seguito presso centri specializzati ed il 5,5% viene inserito in trial clinici. I bambini invece nell’80% dei casi hanno accesso a centri di eccellenza e nel 53% dei casi sono inseriti in trial clinici. Il mancato inserimento dei pazienti in protocolli clinici multicentrici viene ritenuto dalla letteratura scientifica internazionale come la principale causa del mancato miglioramento della sopravvivenza in questa fascia di età.  

UNA STRUTTURA PER GIOVANI E ADOLESCENTI - «Questi pazienti, spesso – prosegue Mascarin – si sono trovati nella terra di nessuno tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia dell'adulto. Il collocamento degli adolescenti e/o dei giovani adulti all’interno delle strutture sanitarie in reparti pediatrici o in reparti con anziani, è inadeguato e contrasta con la possibilità di poter mettere in atto le azioni cliniche, terapeutiche e relazionali necessarie». Negli ultimi anni il CRO ha compiuto importanti sforzi rivolgendo la propria attenzione a gruppi di pazienti peculiari o con malattie oncologiche rare, caratterizzati da particolari set di fragilità (come appunto gli adolescenti) che meritano di essere seguiti in un contesto specifico-multidisciplinare, con uno stretto rapporto con la parte preclinica come solo un IRCSS può offrire.